Biró Eszter, Bérczes Tibor: A halál életkérdés (részlet)

Posted on 2020. szeptember 17. csütörtök Szerző:

0


Utószó – Biró Eszter

Beszélgetni sokkal szabadabban és személyesebben lehet, mint ahogyan egy ismeretterjesztő írás szólhat az olvasóhoz. Ezért a gördülékenységért és bizalmas személyességért választottuk éppen a beszélgetős formát, hogy megkerüljük azt a dermedt tehetetlenséget, ami a halál kérdéseinek tabusítása mögött vélhetően sokszor meghúzódik.

A szabad forma azonban magában hordozza a pontatlanság kockázatát: bár a beszélgetések alapvetően a Magyar Hospice Alapítvány (MHA) által végzett életvégi ellátás napi gyakorlatához kapcsolódtak, arról nem feltétlen szisztematikusan szóltak, és bizonyos pontokon olyan témákat is érintettek (pl. az eutanázia kérdéseit), amelyek a hospice filozófiájában és gyakorlatábansemmiféle szerepet sem játszanak. Tisztázásra szorul tehát – és most erre teszek kísérletet –, hogyan alakult ki, és napjainkban hogyan működik a magyarországi hospice ellátó rendszer.

A hospice ellátás kezdetei

A hospice ellátás alapjait az 1918-ban született Cicely Saunders fektette le a 60-as években Londonban. A második világháború idején tanult ápolástant, és a háborús években nővérként dolgozott. E tapasztalatai késztették egészségügyi tanulmányai folytatására. Előbb egy katolikus betegápoló otthonban dolgozott, majd megalapította a világ első „igazi” (mai értelemben vett) hospice intézményét, a londoni St. Christopher’s Hospice-t, ahol túlnyomórészt rákbetegeket gondoztak. A legfőbb orvosi és ápolási problémát a fájdalomcsillapítás jelentette, így Cicely Saunders szisztematikus kutatásokat végzett ezen a területen, és ez motiválta orvosi tanulmányait is.

A magyarországi hospice ellátás története két, eredetileg független szálon indult el. Polcz Alaine, a magyarországi hospice gondolat meghonosítója is az erőszakos, háborús halállal találkozott először.

1922-ben, Cicely Saundersszel azonos történelmi időszakban született. 1970-től pszichológusként a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán dolgozott, haldokló onkológiai beteg gyermekekkel és családtagjaikkal foglalkozott. A halálról nyíltan beszélgetett velük, nem akarván magukra hagyni őket félelmeikkel, reményeikkel, gondolataikkal.

A másik szál a felnőtt onkológiai ellátás felől indult. Muszbek Katalin pszichiáter 1988-ban az Országos Onkológiai Intézetben hozta létre az ország első pszichoonkológiai ambulanciáját, amelynek feladata az volt, hogy a rákbetegek ellátásába pszichológusokat, pszichiátereket, mentálhigiénés szakembereket is bevonjanak. Ez a törekvés kezdetben sokak kifejezett ellenállásába ütközött. Az uralkodó felfogás ugyanis az volt, hogy még a rák diagnózisát is kártékony közölni a beteggel, a lelki vonatkozásokkal – különösen a halálhoz kapcsolódó gondolatokkal és érzésekkel – való célzott foglalkozásról nem is beszélve. [Fontos hangsúlyozni, hogy ebben az időben még az 1972-es egészségügyi törvény (1972: II. törvény az egészségügyről) volt hatályban, amely a beavatkozásokat – az 1997-es, máig hatályos egészségügyi törvénytől (1997: CLIV. törvény az egészségügyről) eltérően – nem kötötte a betegek tájékozott beleegyezéséhez.]

A két szál 1991-ben találkozott, amikor Polcz Alaine és Muszbek Katalin az Országos Onkológiai Intézet akkori igazgatójával, Eckhardt Sándorral, valamint Göncz Árpád akkori köztársasági elnökkel megalapították az első magyarországi hospice
betegellátó szervezetet, a Magyar Hospice Alapítványt.

A hospice ellátás célja

A hospice szerte a világban főként, Magyarországon pedig csaknem kizárólag rákbetegeket lát el. Ebben a betegségben valóban nagy szükség van a tünetek csökkentésére. Sajnálatos tapasztalat, hogy bár hospice gondozásra szakmai szempontból már gyakran az aktív (gyógyító célú) kezelés lezárulásakor szükség van, és azt ingyenesen (azaz a mindenki által kötelezően fizetendő egészségbiztosítás terhére külön fizetési kötelezettség nélkül) lehet igénybe venni, a családok azt nagyon későn, csak 2-3 héttel a halál előtt igénylik. Ebből az következik, hogy a beteg sokkal kevesebb segítséget kap, mint amennyit kaphatna, és utolsó hónapjait rosszabbul éli meg, mint amire jó tüneti kezelés mellett lehetősége volna.

Hangsúlyozni kell – a gyakori félreértések tisztázása miatt –, hogy bár a hospice a pszichoonkológiai ellátás keretei között felismert szükségletek ellátására jött létre, korántsem áll meg a lelki problémák kezelésénél. Sőt, nélkülözhetetlenségénél fogva előtérbe helyezi a testi tünetek csillapítását (palliációját). A pszichológiai és filozófiai kérdések csak akkor merülhetnek fel emberhez méltó módon, ha a testi szenvedés nem foglalja le a beteg és családtagjai minden figyelmét és lelki energiáját.

A MHA a többi hospice betegellátó szervezethez hasonlóan olyan komplex egészségügyi ellátást nyújt, amely a terminális állapotú – azaz az életük utolsó hónapjait élő – rákbetegek tüneti kezelését, testi-lelki ellátását, méltóságuk megőrzését szolgálja, lehetőség szerint saját otthonukban, családtagjaik bevonása mellett. [A MHA Budapesten működik, felnőtt otthonápolási szolgálata bizonyos budapesti kerületekben érhető el. A hospice osztály elsősorban ennek az otthonápolási szolgálatnak biztosít intézményi hátteret, de bizonyos feltételekkel kórházakból is vesz át betegeket.]

A tüneti kezelés célja a testi és lelki szenvedés enyhítése, illetve elvileg annak megszüntetése. Ez a beteg szubjektív állapotát sokszor nagymértékben javítja (a fájdalmak enyhülésével a beteg jobban alszik, kedve lesz enni és inni, ismét jobban tud mozogni, marad energiája olvasni, beszélgetni, tévézni stb.), de ettől nem lesz egészségesebb. Vagyis a hospice ellátás nem törekszik az élettartam befolyásolására, ami azt jelenti, hogy sem meg nem hosszabbítja, sem meg nem rövidíti a beteg életét, azonban ideális esetben élhetővé teszi mindennapjait. [Az eutanázia vagy asszisztált öngyilkosság kérdései tehát pusztán elviek, arra természetesen a hospice-ban sincs lehetőség. Sok hospice beteg veti fel azonban, hogy szorongását, halálfélelmét enyhítené, ha tudná, hogy más intézményben, szükség esetén volna lehetőség a halál siettetésére. Vagyis sok beteg kevésbé szorongana, ha tudná, hogy amennyiben a szenvedést már tűrhetetlennek érezné, elvileg volna más kijárat is az életből, nem csak a rák okozta természetes halál.]

A beteg méltóságának őrzése nem – nem csak – pszichológusi feladat. Hogy a beteg teljes emberként élhet-e súlyos betegen is, az jelentős részben múlik a hospice munkatársak tiszteletteljes és érzékeny kommunikációján, és azon, hogy tiszteletben tartjuk-e személyiségét, kívánságait.

Ennek a törekvésnek a sikere nem pusztán emberi jóság kérdése (bár nem kérdés, hogy az empátia és a segítőkészség nélkülözhetetlen), hanem speciálisan képzett és gyakorlott egészségügyi szakemberek szoros kooperációját teszi szükségessé. A multidiszciplináris (azaz sokféle szakma együttműködését biztosító) ellátó team-ben palliatív képzettségű orvos, nővér, pszichológus, gyógytornász, szociális munkás, dietetikus dolgozik, és sokszor szükség lehet más szakorvosok bevonására is. A MHA-nál nagyon sok önkéntes is dolgozik, munkájuk nélkülözhetetlen mind a betegellátásban, mind a „ház körüli feladatok” ellátásában is.

Ellátási formák: otthoni hospice ellátás és hospice osztály

Betegeinket lehetőség szerint az otthonukban látjuk el. A multidiszciplináris team tagjai felváltva látják el a beteg állapota által szükségessé váló szakmai feladatokat, de a beteg felügyeletéről a családnak kell gondoskodnia. Amennyiben a beteg tünetei olyanok, hogy csillapításuk szorosabb orvosi felügyeletet tesz szükségessé, akkor a hospice osztály fogadja a beteget. Az osztályra nem meghalni mennek a betegek (bár a helyzet természeténél fogva sok beteg hal meg itt), hanem a tüneti kezelés optimális beállítására. Jelentős részük ápolása az osztályos ellátás után ismét otthon, szükség esetén más egészségügyi intézményben folytatódik.
Amennyiben a beteg a hospice osztályon hal meg, a nővérek a kegyeleti szobában ravatalozzák fel, ahol a családtagoknak lehetőségük van méltó búcsút venni halottjuktól.

Különleges hospice ellátás: gyermek hospice

A Magyar Hospice Alapítvány 2010 óta gyermekek otthoni hospice ellátását is vállalja, gyermekek ellátására szakosodott multidiszciplináris team-jével. [A gyermek hospice ellátást a MHA teamje Budapesten és környékén végzi.] A páciensek életkora kisbabától szinte felnőtt kamaszokig terjed. A diagnózisok szélesebb betegségkört fednek le, mint a felnőtt hospice ellátásban: a team részben rákbetegekről, részben örökletes idegrendszeri betegségben szenvedőkről, részben pedig baleseti, vagy központi idegrendszeri fertőzéses betegségek miatt súlyos állapotba került gyermekekről gondoskodik.

A hozzátartozók támogatása

A betegek hozzátartozóival a team minden tagjának szoros a kapcsolata, mert a beteget csak a családdal együtt tudjuk jól ellátni. A hospice osztályon nincs korlátozva a látogatás, sem időben, sem a látogatók életkora szerint. A hozzátartozóknak sokféle – alapvetően egyszerű, de fontos – ápolási feladatot kell megtanítani. A pszichológus pedig a lelki terhek konstruktív elviselésében, illetve kommunikációs kérdések megválaszolásában lehet segítségükre. Ahány beteg, ahány hozzátartozó, anynyiféle személyiség és annyiféle emberi kapcsolat; mindegyikben egyedi módon, az adott család pszichológiai működésének kontextusában jelennek meg az élet és a halál nagy egzisztenciális kérdései.

A hozzátartozó lelki támogatása nem fejeződik be a beteg halálakor, hanem egyéni vagy csoportos gyásztámogatás formájában folytatódhat azután is. Ennek célja a betegség alatt történtek feldolgozása, és annak elősegítése, hogy a gyászoló életét a haláleset fájdalma ne futtassa zátonyra, és képes legyen önmagához méltó módon tovább élni vesztesége elszenvedése után is.

A hospice ellátáson kívüli egyéb segítségnyújtási formák a Magyar Hospice Alapítványnál

A rákbetegség a mai orvosi kezelések lehetőségei mellett sokkal derűlátóbb kilátásokat enged, mint akár 10-20 évvel ezelőtt. Mégis igaz, hogy a diagnózis érzelmileg is nagyon megterhelő, és a kezelések elfogadásához és elviseléséhez is sok testi és lelki erőre van szükség. A Magyar Hospice Alapítvány – történetéhez hűen – pszichoonkológiai ambulanciát működtet, ahol rákbetegek és hozzátartozóik kaphatnak segítséget a betegség és a kezelések bármely fázisában, már a diagnózis pillanatától kezdődően. Az Alapítvány fájdalomambulanciája azoknak a betegeknek segít, akiknek tüneti kezelésre van szükségük, de a teljes hospice ellátásra – pl. mert aktív kezelést kapnak – nincsen szükségük, vagy nem kívánják azt igénybe venni.

Ismeretterjesztés, oktatás

Biró Eszter

A hazai hospice ellátás a magyarországi hospice betegeknek sokkal többet segíthetne akkor, ha azt a betegek és családtagjaik időben igényelnék. Ezt nem csak a félelem akadályozza, hanem gyakran az információhiány is. Így a Magyar Hospice Alapítvány kampányokkal, oktatási és képzési programokkal is dolgozik azért, hogy minél több ember (minél több halandó!) időben tudja meg, hogy a rákbetegség végstádiumában fellépő tünetek csillapíthatók, és hogy a családok hatékony segítséget kaphatnak súlyos beteg hozzátartozójuk méltó, és méltóságot őrző szakszerű ellátásához.

Bérczes Tibor: A halál életkérdés. Beszélgetések Biró Eszterrel, a Magyar Hospice Alapítvány pszichológusával 
Corvina Kiadó, Budapest, 2020
280oldal, teljes bolti ár 3490 Ft,