Az Esőemberen túl | Mocsonoky Anna: Autista a gyermekem

Posted on 2019. június 29. szombat Szerző:

0


Lengyel Szilvia |

„Először is és mindenekelőtt – gyerek vagyok. Autizmussal élek. Elsősorban nem »autista« vagyok. Az autizmusom a teljes személyiségemnek pusztán egy része. Nem határozza meg, milyen ember vagyok. Gondolkodó, érző, sokféle tehetséggel megáldott lény. … Próbáld az autizmusomat nem egy képesség hiányaként, hanem egy másfajta képességként felfogni. Ne az autizmus húzta határokat nézd, hanem a sok jót, amit kaptam tőle.”*

Nemrégiben egy kórház folyosóján, várakozás közben hallottam az itt következő beszélgetést egy egyetemista fiatal és egy nyugdíjas néni között: „…hát igen, az autisták. Mind zseni valamiben, én úgy tudom. Igen, igen. Mondjuk az a veszélyesebb, amelyiken nem látszik semmi, mert egyszer csak jön a dühkitörés, aztán annyi. Igen, igen…” Manapság ez az átlagos informáltság az autizmussal kapcsolatban. Sajnos.

Természetesen nem a tudás hiánya a legzavaróbb az ilyen helyzetekben, hanem a magabiztosan állított sztereotípiák. Ha valaki nem ismeri az autizmus jellemzőit, önmagában nem probléma. Számtalan kórság van szerte a világon, elég, ha az egészségügyben dolgozók tájékozottak igazán. Ugyanakkor mégis jó lenne, ha az emberek tudnák, miről beszélnek, ha már úgy érzik, muszáj nekik.

A könyv témája egy igen gyakori, Magyarországon 16-22 ezer embert érintő állapot. Egyfajta másság. Az átlagostól eltérő reakciók, viselkedés, gondolkodás. Az autizmus nem betegség, hanem egy eltérő nézőpont képviselete. Mivel spektrumzavarról beszélünk, az érintettek állhatnak egy skála legvégén, de a közepén is. Vannak súlyosan érintett, középsúlyos és enyhe esetek; ez utóbbi az Asperger-szindróma (írtunk róla többek között itt és itt és itt), ami sokszor szinte észrevehetetlen. Az Asperger-szindrómások felnőttként önálló életet élhetnek, igaz, a súlyosan érintettek viszont gyerekkoruk után is folyamatos ellátásra szorulnak.

A könyvben Mocsonoky Anna 13 család történetét meséli el. Attól függően, hogy az olvasó környezetében előfordul-e autizmus – érez olvasás közben az ember megkönnyebbülést, jó értelemben vett irigységet. Vagy csak bólogat. Minden egyes fejezet érdekes és egyéni, jól mutatja e másféle létezés változatosságát, valamint azt a fontos tényezőt, hogy mennyire befolyásoló az érintett fejlődésében, hogy hol, milyen körülmények közé születik. Ma Magyarországon létezik ingyenes fejlesztés, szakemberképzés, de az érintettek számához képest ebből az ellátásból sok helyre alig jut, különösen Budapesttől (vagy a nagyvárosoktól) távol. Márpedig a minél korábban elkezdett fejlesztés az egész életét befolyásolja az autizmussal élőnek.

A könyv őszinte beszélgetéseken alapul, ezért a családok történetét, esetenként tragédiáját az olvasó igen közel érzi magához. Az autizmus nem előzhető meg, nem látható magzati ultrahangon, sőt általában csak évekkel a születés után veszi észre a szülő, védőnő, óvónő az első jeleket. Mivel legnagyobb valószínűséggel (bár nem bizonyítottan) genetikai rendellenességről van szó – ezt támasztja alá a családon belüli, elsősorban testvéreknél előforduló halmozódás is –, még az oltásellenesek is zászlajukra tűzték az autizmust. Fontos tudni, és sokszor elismételni, hogy nem betegségről beszélünk, hanem állapotról. Vagyis az autista nem beteg, hanem fejlődési rendellenessége van. Az autizmussal élő esetleg nagyon jól fejleszthető, de az állapota soha el nem múlik.

Úgy vélem, ezt a könyvet szinte kizárólag érintett szülők, hozzátartozók fogják megvásárolni. Egy részük azért, hogy lássa: vannak súlyosabb esetek is saját gyermekénél. Nem lesz csekély azok száma sem, akik vigasztalásként, megerősítésként olvassák: lám, nincsenek egyedül, más családoknak is kijutott a küzdelmekből.

Talán éppen ez a fő célja Mocsonoky Anna könyvének. Felkarol, segít, sorsközösségbe vezet. Mindenesetre én ajánlom azoknak is, akik nem sokat tudnak az autizmusról. Legyenek tájékozottabbak a többieknél, adják át a tudást, igazítsák ki a beszélgetésekben elhangzó tévedéseket. Én is így teszek.

*Ellen Notbohm: Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretne, ha tudnál

Mocsonoky Anna (© Saáry Zoltán)

Mocsonoky Anna: Autista a gyermekem
HVG Kiadó, Budapest, 2018
304 oldal, teljes bolti ár 3500 Ft,
kedvezményes webshop ár 2975 Ft
e-könyv változat 2730 Ft
ISBN 978 963 304 6883

* * * * * *

A könyv kiadói fülszövege

Az elmúlt években több autizmussal élő személy önéletrajzából kaphattunk pontosabb képet arról, hogyan is élnek és éreznek az autista emberek. Ebből a hiánypótló interjúkötetből azonban megismerhetjük az autista gyermeket nevelő szülők megéléseit is: miként változtatta meg eredeti terveiket, szerepeiket, az önmagukról kialakított képet, amikor azzal szembesültek, hogy gyermekük másként fejlődik, és hogy ez a másság örökre az életük része lesz. Szülők mesélnek kendőzetlenül mélypontokról, végeláthatatlan küzdelmekről, tehetetlenségről, de humorról, lelki erőről, támogató kapcsolatokról és arról is, hogyan lehet továbblépni a nehéz élethelyzetekből.

Az interjúk olvasása közben az érintett szülők ötleteket, kapaszkodókat találhatnak saját nehézségeik kezeléséhez, a szakemberek pedig ahhoz, miként tudják segíteni az együttműködést.

A szenvedés és a kiútkeresés egyetemes emberi tapasztalat, így ez a könyv saját életutunk, önmagunkhoz és a világhoz való viszonyulásunk megértéséhez is hasznos olvasmány.