Háborúban önmagammal | Oravecz Lizanka, Orosz Ildikó: Lizanka, egy autista lány története

Posted on 2017. november 7. kedd Szerző:

0


Kleyer Éva |

A terhesség édes várakozásnak mondott hetei hamar elröppennek az ultrahangos vizsgálatok, a szülés-előkészítő torna, a babakocsi-beszerzés és a bébiruhák körüli, utáni szaladgálásban. De senki nem készíti fel a leendő szülőket arra a traumára, ha a baba esetleg valamilyen fogyatékkal születik. Márpedig sajnos megesik, hiszen egyes számítások szerint az élve születések körülbelül 5 százalékában az újszülött valamilyen fogyatékkal érkezik.

A rokonok első kérdése, hogy egészséges-e? Megvan minden ujja? Ám az soha nem beszédtéma, hogy vajon lesz-e ennek csöppségnek – ha kicsit nagyobbra nő – magatartási vagy tanulási zavara. Egyáltalán: valamilyen eltérése a „normálistól”.

Azt gondolom, kevés nagyobb trauma van egy szülő életében – talán csak a nagyon várt gyermek elvesztése lehet sokkolóbb –, mint amikor szembesül a valósággal: az én gyermekem más. Különbözik.

Lizanka – aki polgári keresztnevét ledobva szeretett személyek nevének elegyítésével összeeszkábált magának egy teljesen egyénit – mindig is furcsa kislány volt. Okos, de valahogy furcsa. Szentendrén, ebben a bájos művészvárosban nem tűnt fel annyira az excentrikus viselkedés, a gyerekkori asztma amúgy is magára vonta a szülők teljes figyelmét. Nézz a szemembe! Lizanka megtanulta, hogy ez az elvárás, hát belenézett a szemben álló szemébe, bár azt is megfigyelte, hogy akkor nem tud a beszédre koncentrálni.

Autizmus témában a közvélemény ingerküszöbét az Esőember című film ütötte át. Sokan akkor hallottak először erről az állapotról. Merthogy ez nem betegség, nem fertőző és nem is lehet belőle kigyógyulni. Az autista a közvélekedésben élő kép szerint gyermek, fiú, nem beszél, felsőtestét ringatja, fura szokásai vannak. Vagy könnyen megriad, olyankor ordít, csapkod. Igen ám, de mi van, ha az autista nem gyerek már, nem is fiú és egészen ritkán ringatózik? Vagyis ha felnőtt és történetesen lány. Akkor mi a helyzet?

Lizanka (a szakmai megfogalmazás szerint) magasan funkcionáló autista, akinek kiemelkedő intelligenciája gyerekkorában sokáig lehetővé tette, hogy állapota rejtve maradjon. Gyerekként megtanulta azokat a stratégiákat, amelyekkel élete kevésbé volt elviselhetetlen, az iskolában például elkerülhette a kortársak piszkálásait.

„Mindig éreztem, hogy »kilógok«, de gyerekként inkább azt gondoltam, hogy mindenki más van a rácson belül, és én vagyok kívül, vagyis én vagyok »a normális«, nem ők.” Az igazi nehézségek kamaszkorban kezdődtek igazán, amikor egy pszichiátriai intézménybe került be, ahol alaposan félrediagnosztizálták. Rengeteg energiát kellett arra fordítania, hogy tanuljon a félresikerült helyzetekből, hogy be tudjon illeszkedni a »normálisok« világába.

„A tehetetlenség volt a legnyomasztóbb, hogy akárhogy próbálom, nem működik. Azt éreztem, hogy feleslegesen küzdök, és nyilván ez pörgetett az öngyilkossági kísérletekig.”

Hátborzongató olvasni a fiatal Lizanka kálváriáját, azt a mérhetetlen szenvedést, amit megtapasztalt. Utolsó öngyilkossági kísérlete után arra döbben rá, hogy „odafönt sem várják tárt karokkal”, így elhatározza, hogy akkor inkább ezen a világon fog talpra állni.

„Az iszonyú makacsságom és az akaraterőm sokat segített, az biztos. Már gyerekként sem nyugodtam addig, amíg meg nem valósítottam, amit a fejembe vettem. Ebből rengeteg bajom származott, de ezáltal jutottam mindig előre.”

Sikeresen befejezi a középiskolát, szakmákat tanul, de egyre csak sodródik, amíg egy szerencsés véletlennek köszönhetően – autizmuskutató főbérlője hívja föl rá a figyelmét – végre szembenéz a tényekkel. Mielőtt szakemberhez fordulna, alaposan körbejárja a témát.

Mi, »normálisok« is egyre többet tudunk az autizmusról. Felmerülhet a kérdés, hogy vajon növekszik-e az érintettek száma, esetleg korábban másnak gondolt esetek bizonyulnak autizmusnak, vagy csak egyre többen állnak ki értük?

Lassanként majdnem minden minden óvodás csoportban, iskolai osztályban feltűnik egy-egy furcsa kisgyerek, akivel a környezete nem tud mit kezdeni, sokszor a saját családja sem. Sőt, gyakran önmaga sem. Akkor most mi történt?

Az autizmus skálája igen hosszú. Egyik végén találjuk az egyáltalán nem kommunikáló, önellátásra képtelen embert, másik végén pedig ott van az úgynevezett „magasan funkcionáló”, gyakran kiemelkedő képességekkel megáldott, Asperger-szindrómásként ismert autista.

Lizanka 32 évesen kapta meg végre a megfelelő diagnózist, önmagát Asperger-szindrómával élő autistaként határozza meg. Az a tömérdek és alapos munka, amit abba fektetett, hogy képességeit és korlátait megismerje, meghozta gyümölcsét: „Az, hogy ebben a pillanatban azt érzem, helyem van a világban, feladatom van, annak köszönhető, hogy lassan elkezdtem megismerni hasonló sorsú autista embereket, programokat (például kirándulást) szerveztem magunknak.”

Lizanka ma informatikusként kezeli a Lélekhely Egyesület honlapját, továbbá Fekete Gy. Viktorral együtt működtet egy autistáknak és családjuknak szóló You Tube-csatornát, amely komoly felvilágosító munkát végez. Ismertető előadásokkal járják az országot, Lizanka nemzetközi konferenciákon tart előadást, leküzdve az ezzel óhatatlanul járó frusztrációját. Ezt a missziót azért vállalta magára, mert segítséget akar nyújtani sorstársainak és családjaiknak, hogy nekik ne kelljen az övéhez hasonló kálváriát végigjárni.

Mert fejleszthető, tanítható mind az autista, mind a környezete: a szülők, a testvérek, a tanárok, az iskolatársak. A diagnózis birtokában például Lizanka egyetemi tanároknak tudott „használati utasítást” adni, megkönnyítve mind a saját, mind a környezete életét.

Miért fontos és döntő jelentőségű a pontos diagnózis? „Egy ilyen diagnózis a saját kudarcod is – mondja ki Lizanka –, a hozzátartozónak és az érintettnek egyaránt egyfajta gyászfolyamat, és gyakran van, hogy valaki megreked ennek a folyamatnak az elején. Nekik ez egy stigma. Azt jelenti, hogy »fogyatékos a gyerekem«, nagyobbak és felnőttek esetében: »selejt vagyok«. Nem a lehetőséget látják meg a diagnózisban, hogy végre hozzáértő segítséget kaphatnak, valamint magyarázatot sok mindenre. A stigmát érzik elsősorban, hogy innentől kezdve el vannak ásva a világ számára. Ez egyébként sok közösségben valódi kirekesztést jelent, tehát a félelmük nem alaptalan.”

Nagyon érdekes, ahogy a könyvben Lizanka édesanyja tárja fel az egész történetet egy másik, azonban igen fontos szemszögből. Az említett YouTube-videókhoz dr. Stefanik Krisztina autizmus-szakértő ad szakmai tanácsot. A vele készített interjúban megfogalmazza, hogy nem az autizmussal élő ember környezetének feladata, hogy az autizmussal élő egyént addig gyúrja, faragja, amíg az kényelmes lesz a körülötte élők számára! „Hanem…, hogy addig dolgozunk együtt a személyi és tárgyi környezeten, amíg az alkalmassá válik a személy befogadására. Még sokat kell fejlődnünk abban, hogy a társadalomba, adott közösségbe, ahova ezeknek az embereknek be kellene lépniük, természetes módon befogadják őket, és ne azt hallják: »Tanulj meg alkalmazkodni, fiam!«”

Ez a könyv egy kivételes ember – nő és felnőtt! – életének viszontagságain keresztül arra világít rá, hogy minden autista egyedi a maga nemében. Vágyakkal, félelmekkel, örömökkel és kínokkal, amelyek mind különböző történeteket és titkokat hordoznak. Mindenki egyedi, még a „normálisak” is, hát még a nem tipikus emberek.

Viszonylag ritkán pillanthatunk bele egy autista ember életébe, hát még belülről: a lelkébe, az érzéseibe. Egy-egy ilyen család életét már többen megörökítették (Jodi Picoult remek regénye, a Házirend, vagy Kristine Barnett-től A szikra), de ritkán esik meg az a csoda, hogy egy autista maga meséli el, hogyan éli meg mindennapjait, mik azok a kihívások, amelyekkel kicsi gyermekkora óta szembesülnie kell. Lizanka csodálatos fejlődési története mellé kívánkozik még Temple Grandin Képekben gondolkodom és John Elder Robison Nézz a szemembe című könyve. (Egyáltalán nem mellesleg az előbbit Lizanka társszerzője, Orosz Ildikó fordította.)

Valahol olvastam, és nagyon igaz, ezért továbbadom, ismerje meg más is: A sors csak erős embernek ad sérült gyermeket. Azt tenném hozzá: a sérült gyerek mellett tudjuk meg, mennyire vagyunk erősek.

Oravecz Lizanka, Orosz Ildikó

Lizanka – Egy autista lány története a bezártságtól a teljes élet felé
HVG Könyvek, Budapest, 2017
206 oldal, teljes bolti ár 3200 Ft,
kedvezményes webshop ár 2720 Ft
ISBN 978 963 304 4582

* * * * * *

A könyv kiadói fülszövege

Igaz történet egy különleges és makacs fiatal nőről, aki sok év után talált választ arra, miért érezte magát egész életében kívülállónak.
Lizanka 32 évesen kapott autizmus spektrum zavar diagnózist. Korábban súlyos pszichiátriai problémákkal kezelték, az egyik orvosa azt jósolta neki, hogy „a diliházban fog megrohadni”. Ám képességeinek és korlátainak feltérképezésével, kitartó önismereti munkával sikerült megtalálnia a helyét a világban. Megrendítő őszinteséggel beszél saját botlásairól, a magyar pszichiátriai ellátórendszerről és az autizmusról – ahogyan ő látja.
E különleges belső narratíva kiegészül további szempontokkal: Lizanka gondolatainak lejegyzője, Orosz Ildikó újságíró két neves hazai autizmus-szakértővel készített interjút, és megszólaltatja Lizanka édesanyját is, hogy ő miként birkózott meg a lánya különcségével.

Oravecz Lizanka informatikus, autizmussal élő aktivista, tapasztalati szakértő. Az Autisták Országos Szövetsége és az Autizmus Alapítvány önkéntese, a Megismerhető Autizmus Generáció (MAG) és a Lélekhely Egyesület társalapítója.
Orosz Ildikó független újságíró, szerkesztő, fordító. Antistigma-díjas, Zsigmond Márta médiadíjas.