Kitörés a csend világából | Pataki Panka, Pataki Klára: Mondanám, de nem megy

H. Móra Éva |

Kevés rejtélyesebb betegség létezhet, mint az autizmus. (Egészen pontosan: nem is betegség, hanem állapot.) Ahány eset, annyiféle megnyilvánulási forma és súlyossági fokozat: az egészen enyhe Asperger-szindrómától kezdve a legsúlyosabb változatig, és még ezeken belül is rengetegféle egyéni mintázat. Okát mindeddig még nem sikerült egyértelműen tisztázni, gyógyítani nem lehet, a fejlesztések, szinten tartások, különböző kezelések sikere is igen változó. A társadalmi elfogadottságról pedig ne is beszéljünk. Amennyire tiszteletben tartják az emberek a különböző testi fogyatékkal élőket – az ő akár verbális bántásuk is szinte elképzelhetetlen egy civilizált társadalomban –, annyira tudatlan, következésképp intoleráns a világ az autizmus különböző megnyilvánulásaival szemben.

Pataki Panka védőburokban, édesanyja ölelő szeretetében él. De őt is zavarja például, ha nézik. Nézik, mert a kezeivel bizarr, repkedő, kényszeres mozgást végez, és bármennyire is igyekszik, nem tud úrrá lenni rajta. Zavarja az is, hogy sokszor beszélnek róla a feje fölött harmadik személyben; azt hiszik, hogy mivel nem beszél, hát úgysem érti. (Zemlényi Zoltán írja Hoppárézimi című könyvében, hogy a súlyos balesete után a mentősök eszméletlennek vélték, holott tudatánál volt, és tisztán hallotta, ahogy megállapítják, nincs esélye a túlélésre…) Panka, bár nem beszél, kimondani képtelen, mit gondol, valami csodálatos agyi folyamat által tud írni, sőt a lehető legválasztékosabban kifejezni a gondolatait. Ezt az írni tudást se hagyományosan képzeljük el: véletlenül vették észre, hogy ismeri a betűket, s egy speciális betűtábla segítségével mutogatta el közölnivalóját. S mivel gondolatai elképesztő tempóban jöttek, irgalmatlan tempójú betűkopogás lett ezekből a „beszélgetésekből”. Gondoljuk csak el: mindeközben Panka kezét tartani kellett, ugyanis erőtlen volt azt saját magának megtartani. Ez volt az írás kezdete. A ma huszonöt éves lány már igénybe tudja venni a gépi írást – bár ez is több lépcsős folyamat, és ehhez is édesanyja végtelen türelmére volt/van szükség.

• Olvass bele!

Kétéves koráig Panka úgy fejlődött, mint akármelyik másik gyerek, s akkor hetek alatt vesztette el minden addig megtanult képességét. A gyógypedagógus szülők szeretettel és szakértelemmel, akadályt nem ismerve fogtak hozzá azonnal a fejlesztéséhez – közben nevelték Panka egészséges húgát is –, mígnem az édesapa váratlanul meghalt. Így Pataki Klára egyedül folytatja a napi küzdelmet, nem is akárhogyan. Panka jegyzeteiből, gondolataiból ugyanis egyértelműen kiviláglik az anyai odafordulás mikéntje. Nyíltan, őszintén beszél lányával az állapotáról, szelíden, de igen határozottan tűzi ki a célokat: minél több dologban önállónak lenni, ehhez pedig a kéz finommozgását kell erősíteni, és szüntelenül gyakorolni, gyakorolni! Igyekszik teljes életet építeni a lánya köré: a fejlesztő foglalkozásokon kívül táncolni, hangversenyekre, múzeumba járnak; rollerrel, görkorcsolyával közlekednek. És sokszor humorral képes oldani a kellemetlen helyzeteket. Így ír erről Panka: „…ha észreveszi, hogy bámulnak, akkor ő is csatlakozik hozzám. Veri nekem a ritmust. Énekel bőszen. Humorizál. Két bolond. Vállalja azt, hogy ő is az, ami én. Iszonyúan jó érzés.”

Nézzük Panka naplóját, gondolatait! Megrázó olvasmány. Schäffer Erzsébet, a könyv szerkesztője (a Nők Lapja munkatársa, ő mutatta be Pankát a lapban is) állapítja meg róla, milyen angyalian-éterien tiszta lelkű teremtés, s ezt érezzük mi is a sorait olvasva. Az egyik fő motívum, többször visszatérő gondolat, hogy őt nem kell sajnálni, jól érzi így magát. És hálát érez! Hálás, hogy szerető édesanyja van, hogy figyel rá, foglalkozik vele, bízik benne. Hálás, hogy autizmusa nem jár agresszivitással, nem kell gyógyszereket szednie. Hangsúlyozza, hogy nem az autizmus az ő lényege, az csak egy része neki magának, a „Pankaságnak”. „Van a saját személyiségem és van az autizmusom.” Végig jelen van a sorok között az elszántság: tanulni, tanulni, előre menni, minél önállóbbnak lenni. Erőfeszítéseiben nagy segítség a mély hite is: „Muszáj [… ], hogy előre menjek. Menjek laposkúszásban, görcsösen, pici léptekben. És tudod, ott megy, ül, áll, fekszik melletted Isten.” Micsoda költői megfogalmazás! Érthető módon visszatérő motívum a rettegés is: retteg a jövőtől, mi lesz, ha anyja már nem él; képes lesz-e valaha is önálló lenni. Nap mint nap tapasztalja, érzi-tudja, hogy nagyon nehéz vele, kimerítő, ezért kéri anyját, segítőit, hagyják egy kicsit magára, töltődjenek ők is, legyen saját életük. Micsoda lelki nagyság! Ahogy az is, hogy mindenképpen hasznossá akar válni, segíteni másokon. Például a többi autistán és segítőiken, hiszen rengeteg dolgot tud az autizmusról. „Annyira szépen szeretném kérni, hogy mindig kérdezzetek meg minket. Hátha jobban tudjuk a választ belülről.”

De ez egyelőre még elérhetetlen messzeségben van. Álmodozik és gyakran álmodik is arról, hogy beszélni tud, kicsi, önálló lakása van, színes ruhákban jár, egyedül megy az utcán, és nem nézik – vagy ha nézik, nem azért nézik. Álmodik még arról is, hogy egyedül öltözik, nem akadály többé a gomb és a cipzár, nem veszi föl fordítva a pulóverét. Álmában a kezét mindenfélére használja, fest, rajzol, és végre nem csak vízszintesen mászhat a falon. Szívszorító.

Fentebb említettem az egyéni mintázatokat. Felfigyeltem néhány dologra, amelyben Panka erősen eltér attól, amit a hétköznapi ember az autistákról gondol. Azt halljuk, ők nem szeretik a társaságot. Nos, Panka igen sokszor említi, hogy társaságra, barátokra vágyik, de rá nem vágynak. (Az utolsó fejezetben a szerelemről is ír…) Egy másik sztereotípia, hogy rövid, egyszerű mondatokban kell számukra fogalmazni, hogy könnyen megértsék. Ezzel szemben ő ezt írja: „Nekem minél hosszabb mondatot mond valaki, annál jobban értem. Minél egyszerűbb egy mondat, annál jobban elvesztem. Elvesztem, és teljesen elveszek én is. Ha hosszabb a mondat, ki tudom találni, mit akar mondani a másik.” És hát bámulatra méltó nemcsak az írásbeli kifejezni tudás ténye, hanem a stílus is! Olykor szinte szónoki fogásokkal: ismétlésekkel, párhuzamokkal él, máskor költői képiséggel.

Nehéz nem tovább írni erről a könyvről. Befejezésül egy megfontolandó gondolat ettől a csupa szeretet lánytól – mindannyiunknak: „Az én szótáramban nincs olyan, hogy fogyatékos. Mindenki úgy kerek egész, ahogyan van. Mindenki ugyanazt érdemli. És ugyanúgy szeretne élni, mint mindenki más.”

Pataki Panka, Pataki Klára:
Mondanám, de nem megy
– Autizmus testközelből 
Falus Kriszta fotóival
Jezsuita Kiadó, Budapest, 2022
132 oldal, teljes bolti ár 3700 Ft,
online ár a kiadónál 3330 Ft
ISBN 978 963 442 0545

* * * * * *

A könyv kiadói fülszövege

Panka autista. Nem beszél, nem jönnek a szavak a segítségére. Csak ír. Valami csodával határos módon. Édesanyja és fordítója, Klára segíti mindenben. Ez a törékeny, huszonöt éves lány, görcsös kezével, gyermeki tisztaságú szemével, megrázó, őszinte, kendőzetlen gondolataival belül van önmagában, de mindent lát odakint. Szétfeszíti a közlés vágya, és tehetetlen. Fogják a kényszerei. Még. De már nem annyira, mint évekkel ezelőtt. Hangyaszorgalommal és cseppkövek kitartásával bontogatja a burkait. A könnyebbség kedvéért mindig nyomtatott nagybetűkkel ír.
Mindenről. Amit megél, amit gondol. Olyasmiről, amiről mi nem tudunk. S most beavat az ő világába. –Schäffer Erzsébet.