Tabutörési kísérlet a halál felé vezető életről | Zana Ágnes: Mit mondjak, hogyan mondjam?

Posted on 2018. augusztus 20. hétfő Szerző:

0


Paddington |

Csapkod körülöttem a mennykő: 50 felé az ember körül egyre több a súlyos beteg, egyre több a halottunk is. És valahogy ezt sem tanultuk meg jól kezelni. Nem tudom, mennyire magyar, mennyire európai vagy egyszerűen modern kori ez a jelenség. Egy dolog biztos, itt és most, Magyarországon és 2018-ban olyan témák ezek, amikről nehéz beszélni.

Ezért is jó, hogy megjelent a Mit mondjak, hogyan mondjam? című kötet. A szerző, Zana Ágnes, szerkesztőtársam a Neveljük együtt! oldalon, így nagyon kíváncsian vártam a könyvét, és nem csalódtam.

Hospice, palliatív terápia, tumor, halál – félelmetes szavak. Nem tudunk igazán mit kezdeni velük. Talán ezért is lehet, hogy influenzajárvány idején számosan rendszeresen és látványosan „haldokolnak” a közösségi média nyilvánossága előtt, ha viszont komolyabb problémával küszködnek – netán gyógyíthatatlan betegséggel –, azt kevesen osztják meg. Azért-e, mert tabunak számít, vagy azért, mert attól tartanak, hogy azok az ismerősök sem tudnak majd jól reagálni, akik tele vannak ötletekkel egy nátha vagy beakadt derék esetén? Talán mindkettő igaz. Gondoljuk csak meg, micsoda gif-áradatot és részvétnyilvánító frázis-folyamot indít el, ha valakinek megjelenik a halálhíre ugyanezeken a fórumokon. (Számomra a negatív csúcs ebben a műfajban a „nincsenek szavak”.)

Pedig a várható élettartam növekedésével természetes jelenség, hogy a meg nem gyógyítható betegségek is sokkal gyakoribbakká válnak. A körülöttünk lévő őrült világ egyre több fiatalt és középkorút betegít meg, gyakran idős szülők és középkorú gyerekeik hasonló problémákkal küszködnek. Tudjuk ugyan, hogy az emberi élet nem végtelen, ám a hivatalos egészségügy – de a közvélemény is – minden sikertelen gyógyítást kudarcként jelenít meg. A kötet elsősorban a daganatos betegségekkel küzdők világába enged betekintést, de bátran továbbgondolhatjuk. Mennyiben más mondjuk egy olyan keringési betegség, amely gyógyszerrel karban tartható, de váratlanul éppúgy halálhoz vezethet? Azt hiszem, nem sokban.

Szinte senki nincs, akinek ne lenne vagy ne lett volna már családtagja, akinek a betegsége előre tudhatóan vezetett halálhoz, hosszabb vagy rövidebb idő alatt. Olyan pedig biztosan nincs, akivel ez ne fordulhatna elő. Így hát mindenkit csak biztatni tudok arra, hogy megismerje Zana Ágnes könyvét. A szerző egyetemi oktató, főként orvostanhallgatóknak tanítja ezt a témát. Ebben a szerepében tisztáz rögtön a kötet elején néhány alapfogalmat, ad rövid kultúrtörténeti és tudományos áttekintést. Azután viszont mesélni kezd. Hitelesen, emberien, karizmatikusan és esendően (igen, ezek nem zárják ki egymást), de közben érezzük biztos szakmai tudását, tekintélyét is.

Terapeutaként sok éve foglalkozik gyógyíthatatlan betegekkel. A történeteket olvasva tudjuk, sokan mély nyomokat hagytak benne, visszatérő szereplőkké, és így örök életűvé válnak a könyv oldalain. Minden sorából érezhető (amit persze sejteni lehet), hogy ezt nem lehet csak félig csinálni. Élet- és halálmeséket kapunk, amelyek elgondolkodtatnak, szembesítenek saját félelmeinkkel, megerősítenek abban, hogy jól csináltuk, jól csináljuk, jól fogjuk/tudjuk csinálni – akár hozzátartozóként, akár betegként kell szembenéznünk egy-egy nehéz helyzettel.

Milyen jól jött volna ez a kötet sok évvel ezelőtt, amikor szűkebb családunkban egy komoly orvosi segítséggel korán távozott rokon lányától a család azt várta, a betegség idejére függessze fel a kamaszodást. Ebből a kötetből ugyanis tanácsokat kaphat az olvasó arról, hogy mit ne csináljon. De arról is, hogy mit igen. Így most már biztos vagyok abban (amit persze akkor is mindannyian éreztünk), hogy egy váratlanul elment barát meggyászolásához igenis szükség volt a sírva-röhögős búcsúztatóra, amit szerveztünk. És, amit szintén eddig is sejtettem, hogy nincs baj azzal, ha a temetés szertartása kevéssé hatja meg az embert (bár még ma is kicsit kínosan gondolok vissza arra a családi temetésre, ahonnan többen kijönni kényszerültünk, annyira nevettünk). Minden helyzet és minden ember más, mindenkinek másra van szüksége ilyen helyzetekben.

Egy dologra azonban mindenkinek szüksége volna: hogy megtörjük a hallgatást. A Kórházsuli projekt keretében főként olyan gyerekeknek segítenek tanulmányaik folytatásában, akik hosszabb ideig nem tudnak iskolába járni, mert betegek. Sokan közülük rákosok, és bizony olyanok is vannak, akik fiatalon meg fognak halni. Nemrég interjút készítettem a projekt vezetőjével, akinek az egyik legnagyobb szívfájdalma, hogy hiába kínálják a gyerekek osztályainak, megismertetik velük, mi történik a barátjukkal, erre ritkán van fogadókészség a tanárok, az iskolák részéről. A könyvben is olvashatunk példát arra, hogy iskolák elzárkóznak a témáról való beszélgetéstől. Pedig már az iskolában el kellene kezdeni, hiszen a mai gyerekek, ha még eddig elkerülte őket a betegség és halál témája, hamarosan éppúgy szembenézni kényszerülnek vele, ahogy mi, felnőttek. Ez a kötet, bár elsősorban családoknak íródott, jó segítő lehet akkor is, ha rászánjuk magunkat egy ilyen beszélgetésre az iskolában.

Zana Ágnes

Fotó: Fülöp Dániel Mátyás/24.hu

Zana Ágnes: Mit mondjak, hogyan mondjam?
Kossuth Kiadó, Budapest, 2018
240 oldal, teljes bolti ár 3990 Ft,
kedvezményes webshop ár 3392 Ft,
e-könyv változat 2990 Ft
ISBN 978 963 099 1698

* * * * * *

A könyv kiadói fülszövege

A súlyos betegség olyan trauma a családban, amelyre nehéz jól reagálni. Ilyenkor megannyi megválaszolhatatlan kérdéssel találja szemben magát a beteg, a beteg családja és az őt ápolók is. Ahhoz, hogy a megmásíthatlant elfogadhassuk egy ilyen helyzetben, és a lehető legtöbbet hozzuk ki belőle, fel kell készülnünk arra, hogy mi is vár ránk ilyenkor. A könyv – többek között konkrét kommunikációs helyzetek és konfliktusok bemutatásán keresztül – útmutatást kínál ahhoz, hogy hogyan kommunikálhatunk jól egy ilyen nehéz helyzetben.

Zana Ágnes könyvében a halál témájához kapcsolódó kulturális kontextus (halálhoz való viszony, halálfélelem, rítusok, hospitalizáció és a vizuális média hatása a halálról alkotott fogalamainkra stb.) felvázolása után bemutatja a hospice-palliatív ellátás komplex jellegét és tisztázza annak céljait. A haldoklás különböző stációi egyre más és más terheket rónak a családra, amelyeket – a hozzájuk köthető megküzdési módokkal együtt – konkrét esetvignetták segítségével ismerhetünk meg. A beteg és a családok támogatása mellett a professzionális segítők nehézségeiről is szó esik, hiszen a tévhitekkel ellentétben őket is megviseli a súlyos betegség látványa, a betegük elvesztése.

A lelki támogatás fontossága, a halál után a családok gyászmunkájának segítése és a betegjogok ismerete/ismertetése szintén olyan tematikák, amelyek szorosan kapcsolódnak a hospice-palliatív ellátás szellemiségéhez, és amelyekről ebben a kötetben is szó esik.

A könyv elsősorban a családoknak, a családokról, és a családokat segítőknek szól. Egy elméleti megfontolásokkal alátámasztott gyakorlati kézikönyv, amely a szerző saját munkája tapasztalatai alapján született, és amely a súlyos betegségben szenvedő emberek és családtagjaik ellátásához, minél hatékonyabb támogatásához nyújt segítséget.