Altruista sorskísérő | Farkas Márta: A demencia úttalan útjain

Fazekas Erzsébet |

Van könyv, amit szinte kötelező a végén kezdeni, és onnan visszafelé haladva olvasni. Farkas Márta gondozási segítőkönyve tipikusan ilyen. Mert a  végére kerül mindaz, amiért valójában érdemes volt megírni és nagyon is ajánlott kézbe venni. Sőt: sokak számára éppen az utolsó két oldal miatt.

Ott ugyanis egy ragyogó „mini mentálteszt” található. (Lehet, hogy a szakemberek körében a Mini-Mental State Examination [MMSE] tükörfordítása használatos, de azért ezt a megnevezést szívesebben feledném.) Ez a teszt nem önvizsgálatra, vagyis öndiagnózis felállítására való. Ez a két oldalnyi kérdés- és feladatsor arra szolgál – mert alkalmas lehet rá –, hogy a gyanúba vett családtagot ennek révén – szinte játékosan – alaposan szemügyre lehessen venni. Miközben válaszait, reagálásait pontozzuk, ki lehet deríteni, hogy az illető a demencia melyik fokozatába jutott.

Hasznos segítő eszköz ez a kérdőív. Az előtte található függeléknek is vannak nagyszerű elemei. Ugyancsak hátulról előre haladva: olyan hasznos információk találhatók itt, amelyek a kézirat 2024 májusi lezárásakor voltak érvényben. Intézmények, szervezetek, weboldalak, alapítványok, programok listája. Megtaláljuk a tájékozódás alappilléreként azt a javaslatot, hogy első lépésként a háziorvost keressük fel. Ezt követik a további támpontok, fogódzók; felsorol fővárosi, vidéki közösségi helyeket, gondozó, szolgáltató intézményeket és – ez nagyon fontos! – segédkönyveket, médiatartalmakat. Néhány dokumentumfilmet (A Hűség, Alzheimer, A gyémánt út pora) és még színházi előadást is, továbbá világnapi és egyéb tematikus rendezvényeket.

Ha előrébb lapozunk, szintén értékes tanácsokat kapunk. De előbb egy kis statisztika. Hazánkban 250 ezren élhetnek ezzel az egészségügyi (szociális, családi) gonddal. A közvetlen környezetükben élő (de milyen életet élő!) érintettekkel együtt így már akár milliónyian lehetnek. Mindnyájuknak szüksége van arra, hogy ezt a problémát megismerjék és elfogadják a közösség kívülálló tagjai (is). A világban jelenleg – már ha elfogadhatóan pontos statisztikát szolgáltatnak adott országok – mintegy 60 milliónyi demens személy lehet, 2050-re számuk több mint kétszeresére nőhet (140 millióra). A tudáshoz kapcsolódó (vagyis gnosztikus) képességek elvesztése leginkább az Alzheimer-betegeket jellemzi. A szellemi leépüléssel járó állapot leggyakoribb oka az Alzheimer – három esetből kettőben ez áll az elbutulás hátterében. A leépülést 15-20%-ban érrendszeri folyamatok okozzák. De egyre több esetben áll a neuro-degeneratív kórok mellett valami egészen más: kábítószer, méreg, koponyatrauma, fertőzés, tumor, anyagcsere eredetű (vese-, máj-, pajzsmirigy-, hiány-) betegség pl. a B₁₂-vitamin hiánya, alhoholizmus.

A társadalom felelőssége igen nagy, hiszen tény, hogy a szociális háló meglehetősen szegényes, szakadozott, a nagy lyukakon sokan áthullanak – olykor a semmibe… A segítő családtagok áldozatvállalása, altruizmusa aligha túlozható el. A könyv a kórképek sora mellett pillanat(kor)kép a 21. századi Magyarországról – írta az előszóban Horváth Szabolcs neurológus.

A könyv lezáró részéből tudható meg, hogy a szerzőnek vannak közvetlen személyes tapasztalatai, élményei is. Azt hiszem, jogos a kérdésem, hogy azokat vajon miért is nem írta meg? Mindenesetre a könyvben a direkt kitárulkozás helyett elrejtette saját élményeit az innen-onnan begyűjtött alanyok (az unokatestvér, a szomszéd családja, a véletlenszerűen megismert asszony és élete párja) fiktív történetei közé. Engem bizonyára sokkal jobban megfogott volna, ha a teljes szöveget úgy olvasom végig, hogy egy közvetlen közelről érintett személy őszinte vallomása révén követem, szinte belülről átélve, valakinek a sorsát. Nem pedig úgy, hogy a jótékonykodásba szent hevülettel belemerülő asszony mondja el az istápoltjaival megesett történeteket.

Tudom, hogy profanizálásnak tűnik, de elszánt segítőkészsége és ügybuzgalma óhatatlanul eszembe juttatta a kiscserkész esetét a vak bácsival, akit minden körülmények között át akart vezetni a túloldalra, még ha ő nem is akart átkelni… Kár, hogy ezt a benyomást váltotta ki, hiszen a bevezetésben így írt valaki a szerzőről: „…nem mint szakember, hanem mint érintett hozzátartozó fogalmazza meg tanácsait, jegyzeteit, aki maga is hosszú ideig ápolta otthon szeretett, demens férjét.” Ezért gondolom, hogy a szerző megírhatta volna saját személyes golgotáját.

A jegyzetekben felbukkan egy elgondolkodtató hivatkozás: Varga Gábor pszichiáter a demenciát a világ legköltségesebb betegségének nevezi. A túlélést nem tartja hosszúnak, mivel a diagnózistól akár 3-10 év is lehet a még fennmaradó élethossz. Nos, ha már csak az olvasottak alapján is valaki belegondol abba, hogy akár egy fél évtizedet is ilyen módon kell leélnie egy méltóságot vesztett embernek és ápolójának – bizonyára heves vitába keveredne a pszichiáterrel arról, hogy mi a hosszú és mi nem számít annak! Hiszen ez a kór a teljes családot sújtja. Fizikailag, lelkileg hatalmas feladat, ha ilyen körülmények között kell emberhez méltó életet (és helyzetet) teremteni valakinek. Előbb-utóbb a gondozó is – különösen, ha családtag és nem fizetett segítő – ápolásra, terápiára szorul. Ezért is javasolja jegyzeteiben Farkas Márta, hogy a kiégés ellen az ilyen személyek is kapjanak szabadnapot, tehermentesítést. (Csak megjegyzem, hogy az otthon ápolásért sem állami hozzájárulás nem jár, sem a szolgálati időbe, nyugdíjba nem számít bele.)

Értékes megfigyeléseket oszt meg a szerző sorstársaival, és örök érvényű állításokat fogalmaz meg. „A legjobb iskolaévek azok, amelyek során sajátmagunkról, az örök nagy Énről elterelődik a figyelmünk. Ezek nem fakultatív órák-napok-hónapok-évek. Aki demens családtagját gondozza, ilyen iskolába jár. És nem mindegy, hányasra vizsgázik. Van, amit meg kell tanulnia. Van házi feladat, és van szorgalmi. Csak egy dolgot nem lehet: lógni…”

Értékelem a könyvben, hogy a szerző az üzenetét számozott szakaszokba szedve teszi könnyen fogyaszthatóvá, olvashatóvá. Mintha énekeket, szúrákat olvasnánk egy szent könyvben, filozófiai traktátusban, elmélkedésben. Így könnyű meg-megállni és elgondolkodni. Ha a figyelmeztetésem ellenére valaki az első oldalra lapozva kezdi az olvasást, az első részben három család történetét kapja. A helyzetképek rövid színházi jelenetekként, megszámozva sorakoznak.

• Olvass bele!

A három családról szóló első részben az énekek száma 100, akárcsak a középső részben, aminek címe: Papika. Itt egy gyerek, az unoka számol be tapasztalatairól, és ez a 82 oldal a könyv legerősebb része. A Papikáról szóló esettanulmány egy kisfiú lelkének, tudatának, személyiségének szűrőjén átjutva érkezik az olvasóhoz.

Farkas Márta magáévá tette a gyereknyelvet, és nagyszerűen ragadta meg a gyermeki gondolkodást és kifejezésmódot. Nagy élvezettel lehet követni a kisfiú leírását a nagypapájához való viszonyáról. A betegsége megismerését, elfogadását, és a számára oly kedves személyhez való alkalmazkodását olyan oldottan mondja el, hogy hitelesen elevenednek meg a szereplők, miközben testvérével folyamatosan egymást ugratják, zrikálják, mégis élvezet követni a helyzet fejlődését, a családon belüli dinamikát. A kisfiú harmóniát akar vinni a feledékeny idős ember mindennapjaiba, az életébe. Önzetlenül, önként, szívesen – dacolva a körülményekkel, a nehézségekkel is.

A gyerek tájékoztatót tart tesójának: „soha ne hagyd magára, ha olyasmi van a környezetében, amit lenyelhet, meggyújthat, megehet, de mérgező, amivel megvághatja, megsebesítheti magát, amiben megbotlik” – vagyis soha ne hagyd őt egyedül. Még vécére se menj, ha rád van bízva…

Az orvosok rendesek – állapítja meg a gyerek. „Az otthonba bejáró orvos szerint erősen romlik Papika állapota, javasolt gyógyszert. De amikor anya 1-2 hét múlva érdeklődött, azt mondta ’javulás egyelőre nincs’. Az nem megy egyik napról a másikra. Bevallotta, hogy látványos javulást ne várjunk. Ez csak lassítja a romlást. Ezen eltöprengtünk. Mert arról fogalmunk sincs, hogy mihez képest lassítja.” Amikor a kisfiú a Covid alatt nem mehetett be az öreghez, így elmélkedik: „régebben sokkal jobb volt, hogy Papikával foglalkoztam, mert szeretem a kisöreget, és ő is engem, és ő mindig ráért velem játszani. Ezt nem lehet eléggé értékelni! Most, hogy kicsit (nagyon) unom magam, amikor már kész vagyok a leckével, valamivel el kell foglalnom magam. (…) Most, mióta ez a dögséges vírus megjelent, rájövök, hogy olyan sokat gondolok Papikára, mint eddig még soha. Visszagondolok az egész elmúlt évre. Elképzelem, hogy csoszog ide-oda, nem találja a helyét, nem tud mit kezdeni magával és talán lassan elfelejt minket. Anya szerint ez nem így működik, nem felejt el, inkább talán csak egybemosódik a mi arcunk a régebbi arcokkal. Na, ezzel kinn vagyok a vízből, mondtam anyának, ha nem tudja, ki vagyok, nem fog velem játszani. És nem engedi, hogy fejlesszem őt.”

A gyerekben kevésbé merül fel az, ami és ahogyan a felnőttekben szokott: „miért éppen ő, akit annyira szeretnek, kapja el ezt a rémes betegséget, hogy már nem az, aki volt.” Én bizony attól tartok, az író fogalmaz ilyen hibásan, és nem a gyerek. (Persze a gyerek abban gondolkodik, hogy a betegségeket csak elkapni lehet, ahogy ő szokta.) Pedig ez az állapot belső változás következménye. Amit az unoka szavaival igencsak plasztikusan meg is fogalmazott: „Én azt értettem meg a két év alatt, míg Papika otthon volt velünk, hogy lassan, de biztosan más ember lett belőle. Régebben nagyon jókat lehetett vele nevetni. Úgy hahotázott, hogy majdnem hanyatt esett. Most meg alig mosolyog. És ha mosolyog, akkor is kiderül, hogy nem azon, amin pl. én, hanem valami múltbéli eseményen, amit viszont nem tud elmesélni, bár megpróbálja. Úgy szerettem volna vele focizni. Ha focizik, akkor igyekszik, s ha eltalálja a lasztit, tapsol, mert boldog.” Tökéletes a kisfiú által alkotott korrajz: „jöttek a névtelen rokonok, szomszédok ’tudod, az a nő ott’, aztán jött a szökdösés, a zug-evés, az, hogy nem találom, mert ’ezt is ellopták’ – ott tartunk, hogy egyre kevesebb szót használ. Válaszol a kérdésre, többnyire igent, nemet mond, s ha visszakérdezel, kiderül, nem is arra gondol, amire én.”

Melegen ajánlom a kötet (hátulról kezdett!) végigolvasását, tanulmányozását mindazoknak, akik ’feledékeny’ hozzátartozó mellett élnek. És mindazoknak is, akiknek nincs a környezetében demens beteg, de szeretnék jobban megérteni azt, hogy mi vár azokra az embertársainkra, akik családjában jelentkezhet ez a fizikai-lelki megpróbáltatás, tehertétel. Az esetleírásokból ugyanis lelki támaszt ácsolhat magának bárki, aki értő módon (beleéléssel, empátiával) olvas. Mert nagyon értékes tanulságra tehet szert: megtanulhatja azt, hogy mennyire fontos lehet az a tudat, hogy „nem vagyok egyedül”!

Farkas Márta: A demencia úttalan útjain.
Segítőkönyv demens hozzátartozóval
élő családoknak
Fekete Sas Kiadó, Budapest, 2024
232 oldal, teljes bolti ár 4500 Ft,
online ár a kiadónál 3150 Ft,
ISBN 978 615 616 8719

* * * * * *

A könyv kiadói fülszövege

Aki kezébe veszi ezt a könyvet, az bizonyára hallott már a demencia fogalmáról. Legtöbben akkor figyelünk föl rá, amikor magunk is érintetté válunk egy ismerős vagy családtag révén. Szomorú tény, hogy a demenciával küzdők száma rohamosan nő szerte a világban, és Magyarországon is immár kétszázötvenezerre tehető. Ha hozzávesszük a családtagokat és a közvetlen környezetet, akkor csak nálunk egymillió ember érintett. (…)
Az első ijedtséget követően azonban megismerésre és elfogadásra van szükség. A demenciáról való társadalmi diskurzust sokáig az elhallgatás, titkolózás, sőt szégyenkezés övezte. Az utóbbi években végre kezd a közbeszéd részévé válni, az egyén szintjén azonban még mindig nagy szükség van a megerősítésre. Arra, hogy a demencia modern világunk megkerülhetetlen velejárója, és bárkivel vagy bárkinek a környezetében előfordulhat, ezért felismerni, megérteni, beszélni róla vagy épp segítséget kérni nem szégyen.